渐冻人运动神经元患者的自述

我是一名ALS患者,本不想再写日志了,或许电脑是我最后与人交流的唯一工具。

我今年48岁,在快40岁那年年冬天右手手指出现了无力的症状,遇冷则更甚,起初以为是天冷的缘故,并没在意,只是减少了与冷水的接触。谁知到了年的夏天,无力的症状并没有减缓,惊奇地发现右手虎口肌肉萎缩了,右手臂肌肉也不饱满,右手臂出现肌跳现象,才感觉事态的严重,于是就近去了南京神经内科就诊,做了肌电图和颈椎磁共振,颈椎有增生和椎间盘突出,肌电图为神经源性损伤,建议去骨科会诊,开了些营养神经的药。于两个月后去北京就医,看骨科说我是颈椎病,要手术,看神内说我是神经元病,手术会加重病情。在这之后的很长一段时间内我一直被医生在两个科踢来踢去,当时感慨,为什么若大一个中国连个病都诊断不了,又不敢进行颈椎手术。这期间我在网上查了很多资料,第一次接触神经元病,字字血淋淋,看的我心惊肉跳,竟下意识地出现呼吸困难。看着我的很多症状更符合神经元,便安慰自己说,怕什么,我是颈椎病。就这样自欺欺人地又过了一阵子。

就这样一直到年的7月,右手肌肉萎缩比以前更严重,并有向左手转移的趋势,舌头也不灵活了,便横下心再次前往北京准备做颈椎手术,却被北京神经内科会诊中心判了死刑,看着诊断证明书上赫然几个大字分外扎眼---肌萎缩侧索硬化症,四个专家联名亲笔签名,尽管我早有心理准备,尽管我己在网上查过无数遍的神经元与颈椎病的鉴别诊断,但看着诊断书的那一刻,我依然无法接受,那一刻的心情非常复杂,医院的走廊上,背着家人泪止不住地往下流。

从北京回家后,倒想开了许多,既然这病暂时无药可医,又何必苦了自己,倒不如放下包袱,快乐地过一生,就这样,我吃着暂时还能负担的起的力如太,辅酶Q10及各种维生素,过着跟以前区别不大的日子,依然早去晚归去店里照看。

第一次正视死亡,倒也坦然,人终究有一死,早晚而已,比起英年早逝的人,我又是幸运的。目前我只是手的精细动作无法完成,象扣扣子,拉拉链,使筷子,其实有时心情也不好,当扣一个扣子花费九牛二虎之力也完成不了时的无助与绝望,是常人无法理解的,我不敢去想我瘫痪在床时要别人来喂,洗澡要赤裸裸地暴露在陌生人面前让别人去洗,有话却说不出,这种种不愿意去想却又不得不面对的现实,我不知道我会坚持走到哪一步,只是不想最后成了家庭的累赘与负担。

日子还是要过,只求在我余下的日子与我的家人平安度过,保持一个平和的心,因为只能这样。

但是这一切都在的一天打破了,让我重新有了希望,在一次和病友的沟通中得知了北京有位专家可以治疗这个疾病,当时想的就是又一位“神医”因为现在这些所谓的“神医”太多了,而且每一次让我们患者一次又一次的失望,在沟通中了解到了很多的病友都去她哪里治疗过了,虽然没有完全的恢复,但是都好转了很多,时间一天天过去,身体也越来越糟,被逼无奈突然想起了这位北京的神医,经过家人的帮助和沟通,找到了北京这位医生,李慧英主任,后来每天李慧英主任每天都会给我和我的家人讲解一些知识和日常的护理,再一次偶然的机会得知了李主任要来我们这边出诊,当时就赶了过去,经过李主任的诊治现在虽然没有完全的恢复但是现在走路说话方面没有太大的问题,病情没有在恶化下去,甚至出现了好转,虽然过程比较缓慢,但是3年,我的病情慢慢的恢复,现在走路说话都没有问题,虽然没有完全治疗好,但是我现在也是心满意足了,就在上个月我的女儿也结婚了,我之前做梦都想这能见到我的小棉袄穿上婚纱的那一天,曾经都是奢望,但是现在我还想要看着我的孙子或者孙女长大,而这一切都不是奢望,希望所有的ALS患者都能恢复健康

北京辰星中医

赞赏

人赞赏

长按







































北京看白癜风最好的医院
白癜风早期症状图解


转载请注明:http://www.ehmqb.com/jbtz/10408.html

首页| 网站简介| 发布优势| 服务条款| 隐私保护| 广告合作| 网站地图| 版权申明|